Approvata la legge istitutiva della rete nazionale dei registri tumori

19 dicembre 2012

Il Decreto Legge n. 179/2012, varato dal governo il 18 ottobre scorso, è stato definitivamente convertito, con modificazioni, in Legge dal Parlamento il 13 dicembre 2012.

Il Decreto Legge, recante ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese, contiene all’art. 12 le norme che istituiscono il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) e i sistemi di sorveglianza nel settore sanitario (Registri di mortalità, di tumori, di altre patologie e di trattamenti) ai fini di “…prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria , verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico allo scopo di garantire un sistema attivo di raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici per registrare e caratterizzare tutti i casi di rischio per la salute, di una particolare malattia o di una condizione di salute rilevante in una popolazione definita”.   

Si tratta del coronamento di un lungo e tormentato percorso, attraverso diverse legislature, che permette finalmente ai Registri tumori italiani di uscire da una lunga impasse giuridica che ha determinato notevoli ostacoli alle loro attività.

Va dato atto al Governo e alle Istituzioni dell’impegno profuso per giungere a questo risultato che offre al nostro Paese la possibilità di allinearsi alle migliori esperienze internazionali. Un doveroso ringraziamento va anche a tutte le persone che si sono fatte parte attiva nel promuovere, costruire e sostenere il percorso del riconoscimento giuridico di una rete di Registri tumori nel nostro Paese.

Si apre ora la fase di costruzione del modello organizzativo della rete dei Registri tumori italiani, auspicabilmente procedendo dall’organizzazione attuale che ha già ricevuto sostegno e riconoscimento istituzionale per l’estensione della copertura del territorio, l’accreditamento dei dati e la formazione del personale.

L’AIRTUM conferma la volontà di continuare ad offrire la propria esperienza e la propria organizzazione al nuovo assetto istituzionale della rete dei Registri tumori, nella certezza che la collaborazione avviata in questi anni possa ulteriormente svilupparsi per garantire un osservatorio efficace ed efficiente, in grado di dialogare con gli altri sistemi di sorveglianza e promuovere i migliore livelli di appropriatezza ed equità in tutte le fasi dei percorsi di prevenzione e cura dei tumori.

Si auspica perciò di pervenire in tempi brevi alla definizione dell’assetto operativo della rete nel contesto dell’organizzazione sanitaria e del regolamento previsto per il funzionamento delle strutture. In questo modo potrà essere pienamente attiva la rete di rilevazione che AIRTUM ha costruito in questi anni con il sostegno del Centro Controllo Malattie del Ministero della Salute, che raggiungerà entro i primi mesi del 2013 la copertura del 50% della popolazione italiana, centrando gli obiettivi stabiliti dal Piano Oncologico Nazionale.

La Segreteria AIRTUM

Per approfondire la storia legata al riconoscimento dei registri e al problema della privacy vai alla pagina "Privacy: a che punto siamo?".